L’association Mathélong

Mathélong – La vie nous tient à coeur


    • L’association Mathélong

      L’association Mathélong est née suite à la découverte de la maladie chez notre fils Mathéo, à l’âge de 6 ans et demi.

      Elle a pour but de communiquer sur le Syndrome de QT Long Congénital, maladie génétique rare.

      Récolter des fonds, en faisant des actions ponctuelles, pour en faire profiter les enfants atteints de cette maladie rare, dont la vie peut s’arrêter du jour au lendemain.

      L’objectif est de rechercher des personnes atteintes de cette maladie pour en discuter, aider les cardiologues pour la recherche des gênes atteints et ainsi permettre de partager des expériences, suite à la découverte de cette maladie pour un patient.

      Faire évoluer les conditions de validation d’un certificat médical, pour toute personne demandant une licence sportive.

       

    • Fonctionnement

      Le fonctionnement de l’association nécessite des moyens humains :

      • Adhérents
      • Bénévoles
      • Donateurs

      Pour réussir dans ses missions d’information, de recherche et de collecte de fond, nous avons besoin de bénévoles donnant de leur temps, même quelques heures, le temps d’une activité. Mais nous avons bien évidemment, pour faire fonctionner l’association, d’argent.

      L’argent peut provenir des adhésions, des dons ou encore d’aide de l’état par les subventions.

       

    • Conseil d’Administration / Bureau

      Le conseil d’administration et le bureau, sont aujourd’hui composés des trois membres fondateurs.

      • Présidente : Céline Rummel
      • Vice-Présidente : Aurore Caironi
      • Secrétaire / Trésorier : Damien Rummel

       

    • Adhérents / Bénévoles

      Vous souhaitez vous investir dans l’association, et participer à nos missions d’information à propos du Syndrome de QT Long Congénital et d’autres maladies cardiaques rares ?

      Rien de plus simple.

      Appuyez sur le bouton ci-dessous, pour devenir adhérent de notre association et ainsi participer à nos actions.


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